関節リウマチを発症して約30年
妻が関節リウマチを発症して30年近くになります。
病状は徐々に進み、今は車いす生活です。
ここで、妻の病気の進行を振り返ってみました。
1994年1月 関節リウマチ発症
1994年8月 大学病院での治療に切り替える
1999年6月 左人工関節置換手術
2005年2月 身体障害者手帳4級取得
2008年4月 右人工関節置換手術
身体障害者手帳3級
2011年4月 脊柱後側弯症手術
発病当初は手指のむくみだったと記憶しています。
時間がたっても状況が改善しないので、近くの病院へ行き診察を受けるようになりました。当初は関節リウマチとの診断はでていませんでしたが、その後にリウマチと判明、紹介状を書いてもらって大学病院で治療を受けるようになりました。
その後は徐々に病状が進行、普通に歩くことや重い物を持つことが困難になってきました。
二度の人工関節置換手術により両膝が人工関節となり、身体障害者3級となりました。
これにより医療費の自己負担分は名古屋市の全額支援が得られるようになりました。
2011年には脊柱後側弯症の大手術を受けました。それ迄は自転車に乗れたのですが、以後は自転車に乗ることもできなくなりました。
また治療のために強い薬を日常的に服用するため、副作用も体を蝕んできました。
長い間関節リウマチの進行と薬の副作用に苦しむ中で、歩くことや物を持つことは次第に困難になってきました。
私がリタイヤしたのは2020年３月末。それまで短い距離なら自力で歩き、家事をするなど、できる範囲で頑張ってくれていました。
倒れて要介護状態に
状況が一気に悪化したのは２年前からです。2021年の6月頃から食欲が落ち、歩くことが一層厳しい状況になりました。尿の出がおかしくなったのもこの頃です。
2021年7月 自宅で倒れ、救急車で大学病院へ
自力で歩けず、車いす生活となる
2021年8月 介護認定申請、要介護5と認定される
2021年9月 再び倒れ病院へ、一旦自宅へ戻るも血尿が出たため入院
膀胱留置カテーテル装着
退院後、訪問介護、訪問リハビリを開始
2021年10月 訪問診療開始
2021年11月 デイサービス開始
2022年1月 身体障害者手帳の等級が1級に上がる
特別障害者手当の受給が認定される
2022年7月 介護区分が要介護4に下がる
2021年7月初めに自宅の室内で倒れ、救急車で大学病院に連れて行きました。骨折等はなかったので診察後家に帰りましたが、もう自力で歩くことはできなくなりました。日常生活は車いすとなり、紙おむつを常時着けるようになりました。
9月に再び倒れて大学病院で診察を受け、膀胱留置カテーテルを装着するようになりました。ところが尿バッグに血尿が溜まる事態となり入院、10日ほどで退院しましたが、その後は訪問看護師さんの世話になりました。
妻の状態が一番厳しかったのが、この年の7月から10月にかけてです。
食欲は減退（処方されたエンシュアを飲んでしのいでいました）、退院してから1か月くらいは手すりを持ってのつかまり立ちすらできませんでした。
10月中旬くらいから食欲も徐々に回復、手すりを持ってつかまり立ちができるようになっておむつ替えも随分楽になりました。
その後は何とか小康状態を保って現在に至っています。
ただ関節リウマチの進行が止まった訳ではなく、どこでまた悪化するか分かりません。
私の介助も先が見えない状態ですが、妻は30年近く病気と戦っており、できる限り付き添っていきたいと思います。
