年初と変わりはないけれど
妻が車いす生活になって3年半が経過しました。
妻の状態はどうかというと、年初と変わりはありません。
というか３年前と比べても、あまり変わってはいません。
現在の治療では関節リウマチの進行を遅らせるのと痛みを抑えるが精一杯で、快方に向かうことは期待できません。
骨や関節も少しづつ変形が進んでいることは否定できません。
ただ妻ができることは変わらないので、介護の負担は３年間増えていません。
内臓の調子はよいようで快食快便です。食事については３年前より負担は軽くなりました。
私としては介護の負担もそれほど大変ではなく、妻が今の状態を少しでも長く続けてくれればと願っています。
とはいえ今年何もなかった訳ではありません。
７月に３年ぶりの入院
７月には妻が３年ぶりに入院しました。
病名は「相対性副腎不全」及び「低ナトリウム血症」です。
ステロイドの影響で体内で副腎皮質ホルモンが作られにくくなり、血中のナトリウム濃度の調整がうまくいかなかったようです。
点滴（生理食塩水）とステロイド投与によりナトリウム濃度が改善し、１週間ほどで退院することができました。
退院後は医師の指導もあり塩分の摂取に気を遣ってきました。（梅干しやゆかりを常用）
12月の検診での血中ナトリウム量は138mEq/Lでギリギリの数値ではありますが、低ナトリウム血症の基準である135mEq/Lは上回っており一安心というところです。
ただ気を許すレベルではなく継続して妻に塩分補給をさせないといけません。
ステロイドの増減に右往左往
ステロイド（プレドニゾロン）は関節リウマチの痛みを緩和する欠かせない薬ですが、その分副作用も大きく、大学病院の担当医師は何とか服用量を減らそうと試行しています。
昨年末には1日4錠を３錠に減らすよう指導を受けましたが、体調が悪くなり１週間で挫折しました。
今年6月にも再び減らすよう指導を受け、2日に1回1錠減らすことに取り組んでいましたが1か月たらずで低ナトリウム血症で入院することになりました。
治療のため一時ステロイドの服用量を増量、退院後も1日5錠に服用量が増えました。
その後低ナトリウム血症の症状が落ち着いたことから、12月より1日4錠に戻りました。
それから20日が経過しましたが、妻の体調に変わりはなくホッとしています。
この1年のステロイドの服用量は3錠～5錠の間をいったりきたりしたことになります。
骨や関節に悪影響があることから担当医としてはステロイドを減らすことが課題として常にあると思いますが、来年は4錠のままいきそうな気がします。
カテーテル（尿バッグ）の悪臭と尿漏れに振り回される
昨年はアラバ錠、一昨年は膀胱留置カテーテルと薬や医療器具の不足に悩まされました。共になくてはならないものなので、調達に苦労しました。
今年は薬不足に悩まされることはありませんでしたが、膀胱留置カテーテルで別の問題が発生しました。
まずは尿バッグの変色問題です。9月初めに尿バッグが黒紫色に変色、異臭がするようになりました。
その1か月後には尿バッグから尿が漏れる事態も発生しました。
どちらも膀胱留置カテーテルを取り換えれば一旦問題は解決しますが、一定時間を経過すると新しいカテーテルでまた同じ問題が発生しました。
尿漏れは都合4つの尿バッグで発生しました。先月にカテーテルを別メーカーのものに取り換えるとこの問題は解決しました。今は漏れはありません。
問題は尿バッグの変色です。尿バッグだけでなくカテーテルの管部分が変色することもあり今現在もこの問題は解決していません。
変色は紫色蓄尿バック症候群(Purple Urine Bag Syndrome)と呼ばれるもので、尿中に含まれている『インジカン』という物質が、尿中の「ある細菌」によってインジゴブルーとインジルピンという色素に分解され、これらの色素が尿バックやカテーテルに沈着することで藍色～紫色に見えるのが原因とされています。
発熱等の症状が無ければ原則抗菌薬を投与する必要はないとされており、様子をみるしかありません。
悪臭がするのが問題ですが、空気清浄機を稼働させればかなり消せます。
さすがに正月を変色した臭いカテーテルと共に過ごしたくはないので、昨日新しいカテーテルに取り替えてもらいました。
何とか正月中は変色しないよう願っています。
